{"id":1046,"date":"2023-09-11T08:07:27","date_gmt":"2023-09-11T06:07:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www-wp.iisys.de\/?post_type=forschungsgruppe&p=1046"},"modified":"2023-11-13T11:11:23","modified_gmt":"2023-11-13T10:11:23","slug":"projekte","status":"publish","type":"forschungsgruppe","link":"https:\/\/www-wp.iisys.de\/forschung\/forschungsgruppen\/analytische-informationssysteme\/projekte\/","title":{"rendered":"Projekte"},"content":{"rendered":"\n
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Projektzeitraum: 01.04.2021 \u2013 31.03.2024<\/p>\n\n\n\n
SelEe ist ein Gemeinschaftsprojekt mit Medical Informatics Group des Universit\u00e4tsklinikums Frankfurt (MIG<\/a>). Weitere Informationen finden Sie unter: https:\/\/www.bmbf.de\/de\/buergerforschung-225.html<\/a> und http:\/\/www.buergerschaffenwissen.de\/<\/a><\/p>\n\n\n\n In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Auf dem Weg zur Diagnose erleben Betroffene oft eine Arzt-\u201eOdyssee\u201c, da auch Fachkr\u00e4fte und spezialisierten Einrichtungen f\u00fcr diese Erkrankungen selten sind. Mit ca. 8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen und ca. 4 Millionen Betroffenen in Deutschland sind die Erkenntnisse der Wissenschaft schwerer zug\u00e4nglich. Betroffene organisieren sich in Selbsthilfegruppen und werden h\u00e4ufig selbst zu Expert*innen f\u00fcr ihre jeweiligen Erkrankungen.<\/p>\n\n\n\n SelEe m\u00f6chte daher gemeinsam mit B\u00fcrger*innen neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gewinnen. Hierzu bringen B\u00fcrger*innen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und Ideen direkt in das Projekt ein, entwickeln neue L\u00f6sungsans\u00e4tze und verbessern die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten, wodurch ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geleistet werden soll.<\/p>\n\n\n\n In dem gesamten Forschungsprozess werden B\u00fcrger*innen einbezogen und durch Wissenschaftler*innen unterst\u00fctzt. Bereits in den ersten Schritten des Forschungsprozesses k\u00f6nnen sich B\u00fcrger*innen beteiligen und im Rahmen von Workshops die Forschungsziele, die zur Erweiterung des Wissens im Bereich der Seltenen Erkrankungen beitragen k\u00f6nnen, aktiv mitgestalten. Es wird mehrere (Online-)Workshops geben, der Austausch findet aber im Laufe des Projektes vor allem \u00fcber eine virtuelle Plattform statt.<\/p>\n\n\n\n Teilnehmen k\u00f6nnen alle B\u00fcrger*innen, die selbst an Seltenen Erkrankungen leiden, es vermuten, Betroffene betreuen oder auch B\u00fcrger*innen, welche Interesse haben, die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen voranzubringen.<\/p>\n\n\n\n Die gewonnenen Daten werden von den B\u00fcrger*innen und Forschenden gemeinsam ausgewertet. Die Daten werden im Projekt \u00fcber die online-basierte SelEe-Plattform erhoben und dort zum gemeinsamen Arbeiten anonymisiert bereitgestellt. B\u00fcrger*innen k\u00f6nnen direkt mit den Forschenden in Kontakt treten, z.B. per E-Mail oder \u00fcber regelm\u00e4\u00dfige Online-Videokonferenzen.<\/p>\n\n\n\n Zus\u00e4tzlich werden die B\u00fcrger*innen regelm\u00e4\u00dfig \u00fcber Neuigkeiten informiert, aktuelle Statistiken ver\u00f6ffentlicht und aktuelle Forschungserkenntnisse, welche durch SelEe erlangt wurden, zur Diskussion bereitgestellt.<\/p>\n\n\n\n B\u00fcrger*innen helfen bei SelEe, Fragestellungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen und der B\u00fcrgerforschung selbst zu beantworten. Zun\u00e4chst erm\u00f6glicht SelEe es, Wissen und Erfahrungen Betroffener verschiedener Seltenen Erkrankungen zu sammeln, Gemeinsamkeiten zu identifizieren und neue Ans\u00e4tze z.B. hinsichtlich der Kommunikation, Behandlung, Diagnose und der Dokumentation zu erforschen und zu entwickeln.<\/p>\n\n\n\n Dies hilft wiederum Forschenden, Betreuenden und Expert*innen, individueller und spezialisierter auf die Bed\u00fcrfnisse der einzelnen Seltenen Erkrankungen eingehen zu k\u00f6nnen und somit insgesamt die Versorgungsqualit\u00e4t im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern.<\/p>\n\n\n\n Die gewonnen Erkenntnisse k\u00f6nnen direkt in die Behandlung und die k\u00fcnftige Gestaltung der Forschung eingehen. Schlie\u00dflich zeigt SelEe, dass durch B\u00fcrgerforschung auch im medizinischen Bereich wertvolle Erkenntnisse erlangt werden k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n Aktuell wird ein Konzept erarbeitet, um interessierte B\u00fcrger*innen f\u00fcr die Auswahl der zu untersuchenden Erkrankungen und die Entwicklung der Forschungsfragen zu gewinnen. Im Rahmen des Forum Citizen Science 2021 findet eine Vernetzung der Beteiligten im Bereich b\u00fcrgerwissenschaftlicher Projekte mit Gesundheits- und Medizinbezug in der AG Citizen Science in Medizin und Gesundheitsforschung statt.<\/p>\n\n\n\n
Das Projekt wird im Rahmen des F\u00f6rderbereichs B\u00fcrgerforschung vom Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung gef\u00f6rdert. Es geh\u00f6rt zu 15 Projekten, die bis Ende 2024 die Zusammenarbeit von B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrgern und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen.<\/p>\n\n\n\n